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小圈说： 小编偶然遇见，正巧最近一次公益活动就在离小编很近的杭州，果断报名参加。 现场收获很多，迫不及待想把所见、所学、所感分享给小圈的战友们。 接下来，在全国各地都会陆续开展这样的公益活动，小编建议小伙伴们可以选择参加离家近的城市参加，相信你也会有新的收获。 —小扣子vv 活动介绍 血小板病友之家联合北京白求恩公益基金会、中国民族医药学会血液病分会、医院血液科、浙江省中医药学会血液病分会、浙江省中西医药学会血液病分会、浙江省周郁鸿名老中医专家传承工作室还有国内多位知名血液科专家，打造最权威的血液病医患交流平台。 除了为患者进行义诊，给大家讲解血液病的相关知识及前沿治疗方案，还为到场病友创造零距离医患沟通平台，同时还会有资深患者与志愿者和大家交流血液病日常防护的经验。 01 志愿者开场节目 现场看到一位可爱的小男孩，他自己也是一位ITP的患者，痊愈以后加入了志愿者的队伍，现场演唱了一首《等到山岗开满花》。 另外一个节目是播放以ITP家园血小板病友之家的患者澄澄的故事改编的中国血小板主题公益片—《爸爸我爱你》。 02 活动组织介绍 血小板病友之家创始者孟桐妃女士和白求恩志愿者中心主任介绍相关公益组织发起、发展和壮大的过程。 因发起者是ITP患者，最早是由ITP病友QQ群慢慢发展起来，所以活动中可能偏向于ITP的内容稍微多一点，现场ITP的患者也更多一些。 03 《原发和继发血小板减少症》-周郁鸿 可能很多小圈战友并不太理解ITP和再障的区别，我在网上看到的一个比较通俗的解释： 如果把再障和ITP比作两块地，再障是一片沙漠，根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地，本来可以长庄稼的，但是庄稼被蝗虫吃掉了，也没有庄稼。 两者的表现虽然都是不能长庄稼，但是原因不一样。 很大一部分再障患者后期跟ITP患者一样，都是白细胞和血红蛋白正常，只是血小板低于正常值（小编也是这样??），所以周教授虽然说得是ITP，可对于再障的我们也有一些借鉴。 重点摘要： 是否误诊 血液系统疾病有很多相似之处，如果治疗一段时间（比如1-2年），毫无进展，医院深入检查，以免因误诊耽误病情。 ITP治疗目标 ①提升血小板计数到安全水平（30以上） ②改善患者生活 ③减少和避免可能的出血 可能医生认为的治疗效果好和我们所想的并不一样。 医生认为，只要不会过于影响正常生活，没有生命危险，指标在安全范围内，就是效果好，就是好现象。 我们认为，回到跟生病前一样活蹦乱跳，指标跟正常人一样，完全痊愈，才是效果好，才是好现象。 或许，我们降低一些期望，会更能感受到幸福。 周教授这篇主要针对ITP患者，所以小编摘选的不多，如果想看所有的PPT内容，请看文后评论区活动现场视频和图片获取方式。 04 《再障中医药诊治过程中的思考》-陈信义 重点摘要 中成药缓解感染、出血 ①安宫牛黄丸、片仔癀胶囊 ②热毒宁注射液 ③血必净注射液 ④淸瘟败毒饮 ⑤犀角地黄汤 非急性重型再障-中药治疗 个体化、药力强、吸收快、起效迅速、便于药量加减。 中病既止，慎重久服（传统汤药） 损伤胃肠功能 毒性难以评价 依从性的确差 可适当选择中成药：例如复方皂矾丸等。 中药辅助西药治疗 缓解西药毒副作用 老年再障治疗-以人为本，先留人，再治病 对症治疗：输血、止血、抗感染、抗疲劳 有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰。 05 血小板减少症患者膳食调养-吴筱莲 重点摘要： 饮食多样性 “五谷为养，五果为助，五畜为益，五菜为充，气味合而服之，以补益精气。” 含钙高的食物（如：牛奶、虾皮） 二多三少：蛋白质和维生素多；糖类、脂肪、盐少 饮食宜温热熟饮，忌粗糙坚硬 进食宜少缓，少吃多餐，细嚼慢咽 辩体施膳 06 圆桌讨论—现场答疑 我们在进场前会先登记，然后领取一张《病例及提问卡》的表格，这个环节主要解决写下的疑问。 现场主要是ITP的病患，所以在这里仅分享我自己提的问题。负责回答我的是徐瑞荣主任。 Q:近期胃不适，胃胀，食欲不振，体重减轻，血小板45，但身体无出血点，抵抗力尚可，是否可以不再西药治疗，或者中药治疗一段时间后，是否可以不再服用中药。 徐主任：血小板45，但无出血症状可以不需要西药治疗。建议先停治疗再障的中药，吃一些调理肠胃的药，甚至可以什么药都不吃，先好好享受美食??。 Q:血小板45，血红蛋白和白细胞正常，是否可以受孕？ 徐主任：一胎还是二胎（回答一胎）。从医学的角度讲，怀孕可能会造成病情恶化，但是从大夫的角度来说，是可以的，会冒一些风险，但我们成功的案例也很多，但是，无法保证怀孕后的病情发展情况。如果孕后不太好，我们还可以继续治疗。 Q:如果病情恶化，第二次使用ATG的有效概率大概有多少？ 徐主任：这个有效的概率跟年龄有很大的关系。20岁以下的疗效最好，20-40岁的也可以，但是40岁以上再次使用ATG的效果就很难讲了，但是没关系，我们还有中药，再想其他的办法可以缓解。 Q:中药煎药方法是否正确（使用的电子煎药罐）：浸泡30分钟，大小火煎45分钟？ 徐主任：可以的。浸泡10-30分钟都可以，煎45分钟也可以，治疗再障的中药一般以补肾为主，这个时间是可以的。 07 其他现场免费福利 书籍《免疫性血小板减少症：医患不同的视角》—主要是ITP经典案例 周郁鸿教授亲笔签名的书籍《中华血液病：当代名医验案集》—主要为中药或中西医结合治疗的案例（参与提问的观众才有哦??） 防感中药香袋 爱心止血包（小朋友专属） 康乃馨（女生专属）and营养美味的午餐 小圈声明 1、文中涉及治疗方案和药物的内容均为医护人员个人意见，请结合自身病情和个人主治医生的意见谨慎参考，注意：仅供参考！仅供参考！仅供参考！（重要的事情说三遍）。切不可随意停药、换药，因盲目跟从文章所提的内容导致的不良影响，后果自负！！！ 2、文中内容和图片来源于活动现场及白癜风专家郑华国北京白癜风诚信医院
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