血友病患者也被称作“玻璃人”,因为他们可能一碰就会出血,而且血流不止,十分脆弱通常来说,女性是血友病基因携带者,她们将基因遗传给下一代,如果生下的是男孩,会有50%的几率患病;如果生下的是女孩,则有50%的几率成为携带者

在大家的想象中,血友病患者会猛烈地出血,其实血友病患者的出血量和普通人的差别不大,但他们每次出血的时间更长轻度的血友病患者通常是在手术后或严重受伤时出血,但重度血友病患者则可能出现肌肉和关节内出血,这种出血往往是“自发”的,也就是在没有明显的外界原因的情况下发生出血

很多对血友病并不怎么了解专家介绍,血友病是一种遗传性出血性疾病,男性发病率要远远高于女性,表现为轻度创伤即可发生出血不止,重型患者有自发性出血,这是由于血友病患者体内缺乏一种凝血因子导致的因此血友病患者一旦出血,若不能及时采取相应措施,患者就会流血不止,致残率相当高,急需引起人们的重视

大约有1/4的血友病患儿在出生后几周就开始发生出血随着孩子逐渐长大,活动增多,出血现象就更加频繁;部分血友病患儿也有可能在五六岁时甚至成年后才发病一般说来,发病越晚,病情越轻专家提醒说,如果家长发现自己的孩子比如容易出血,“一碰关节就肿了”,就要怀疑是否有血友病,特别是有妈妈的家族中有血友病患者的更要警惕,最好及时到医院进行诊断

导读:每年的4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主题是:发出你的声音,疾病因你而改变,旨在倡议社会关爱血友病患者,提高血友病患者健康水平

出血是血友病的危机根源,因此治疗血友病就要注意如何才能减少和避免外伤出血专家建议患者,自幼养成安静生活习惯,以减少和避免外伤出血,尽可能避免肌肉注射,如因患外科疾病需作手术治疗,应注意在术前、术中和术后输血或补充所缺乏的凝血因子

对于早期关节出血者,宜卧床休息,出血停止、肿痛消失之后,可根据病情适当体疗,以防止关节畸形因为目前市面上的很多药品含有可诱发出血性疾病的成份,因此血友病患者在选择和服用药物时,一定要向医生申明自身的疾病,请医生帮助选取,自行去药店购药时则一定要看好药品说明书同时,平时宜食用一些高钙食物、富含维生素c、e及b胡萝卜素的果菜以及止血、补血的食物,忌食高脂肪、辛辣刺激性食物和油炸、油腻等不易消化的食物(责任编辑:石衣)

血友病到目前为止没有根治的办法,但替代疗法是目前治疗血友病应用较为广泛的疗法,其目的是将患者所缺乏的因子提高到止血水平,以治疗或预防出血,通过给患者输注正常人的血浆,来增加患者凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状然而被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间,因为各种凝血因子都有其半衰期,第ⅷ因子的半衰期是8至12小时,第ⅸ因子的半衰期是18至24小时但采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活

世界血友病日:关节一碰就肿需警惕