WAS

综合症

今年1岁多的文雨镐，并没有像同龄宝宝那样过得快乐，他过早地尝到了病魔带给他的痛苦：他不能喝牛奶吃玉米，因为这些食物会让高过敏体质的他拉肚子并住院；他不能尽情地玩耍，因为站久了他的双脚会肿胀，走路一瘸一拐；他甚至不能感冒，感冒后的他也必须立即住院，稍有不慎，就会有生命危险。由于患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症疾病（又称WAS综合症），小雨镐像个瓷娃娃一般脆弱，只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治。

　　“哇哇哇。”年2月16日，在响亮的啼哭声中，家住蓬溪县黄泥乡禹王宫社区23岁的文涛夫妇迎来了他们的第一个孩子，并给他取名为雨镐。雨镐的降临让一家人都高兴坏了，在一片祝福声中，文涛和妻子李海堞觉得自己是世界上最幸福的人。

　　殊不知，这份短暂的幸福后面竟“暗藏危机”。小雨镐刚出生20天，文涛发现儿子竟然拉血便，这让文涛一家慌了神。“医院检查，但始终查不出孩子得了什么病，医生建议去重庆医院检查。”3天后，文涛夫妇便带着儿子前往了重庆。

　　“医院做了很多项检查，但各项指标都是正常的，最后，医生建议我们给孩子做个基因检查。”文涛说，基因检查的结果还要等一段时间才能出来，而保温箱里的儿子已经虚弱得眼睛都凹下去了，他们当时都绝望了。“我和妻子决定带医院再检查，一定要弄清孩子的病情。”医院的反对，文涛强行带着儿子出院。

　　正当文涛准备带着孩子去武汉检查的时候，他接到了重医院医生的电话，说孩子已经确诊患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症疾病（又称WAS综合症）。“医生说，这是一种罕见的基因遗传病，发病率为10万分之一。我国每年有-名WAS综合症的新增患者，但只有不到20例能够被诊断出来，能够救治的更是极少数。”听到这个不幸消息，文涛感觉眼前一黑，天都要塌了。

　　记者见到小雨镐时，他刚出院不久，一双漆黑明亮的大眼睛忽闪忽闪，细嫩白皙的脸上，有几处紫色淤痕。“镐镐从出生到现在基本每个月都要住院，现在已经住了10多次院了。”李海堞说，小雨镐很脆弱，基本没有免疫力，拉肚子、感冒后也必须马上入院治疗。“他血小板少，容易有瘀斑，从生下来到现在脸上的紫青没少过，身上也长满了湿疹。”据了解，正常人血小板是10万到30万，而小雨镐身上检测出最高时有70到80，最低则只有7。

　　“镐镐是高过敏体质，很多东西都不能吃，不能喝牛奶……就连人体必须的蛋白质都不能碰。”李海堞哽咽着说，小雨镐病情是高过敏状态和消化功能弱，只能喝一种专为过敏婴幼儿配置的奶粉和几乎没有米的稀饭汤，现在，已经1岁多的小雨镐只有18斤。“另外，没有免疫力，医院输人体免疫蛋白丙球来维持生命。”“我们每天都提心吊胆的，生怕他摔倒磕着头，不敢让他激动”，李海堞抹着眼角的泪水，“有一次我不小心让他摔了一跤，半个脑袋都鼓了起来。还好没有出血，否则镐镐就有生命危险了。”

　　随后，记者咨询了重庆医院血液内科的苏庸春医生，苏庸春告诉记者，WAS综合症是一种遗传性疾病，发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染。目前，文雨镐的情况还比较稳定，也找到了两例与他配型成功的骨髓，只要供者愿意将骨髓捐献并体检合格后便可手术，有70%的成功几率。“一般来说，这个病情需要患者在2岁前完成治疗，否则孩子很可能会夭折。”

　　得知儿子有救了，文涛和李海堞悬着的心终于放了下来，可30多万元的手术费缺口又让这小两口发起了愁，在小雨镐看病的1年多时间，他们几乎花光了所有的积蓄，也欠下了不少外债。

　　文涛说，他在城里打工，一个月的工资也就多元，仅能维持一家的生活。“为了给我儿子筹手术费，我父母现在也开始外出打小工赚钱。”为了给孩子治病，不让父母那么辛苦，文涛厚着脸皮到处借钱，可亲戚们都喊他不要治了，浪费钱。“孩子出生了，我们就要对他负责，既然儿子被治好的几率很大，我就不会放弃他，哪怕是砸锅卖铁我都要治好他的病。”看着乖巧的儿子，文涛坚定地说道。（记者何静）