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我是西南交通大学艺术与传播学院06级毕业的学生李伶，同85后一样，毕业后就职于成都一家设计公司。我从小出生在一个农村家庭，贫困和紧凑的生活是我从小的记忆，父母靠务农与打工养大了我姐弟三兄妹，值得开心的是我以优异的成绩考进了交大并过得星艺装饰设计公司资助的专项奖学金完成了大学四年学业。我充满希望的步入了社会，并组建了家庭。生活就这样越过越好。年12月8日，医院顺产生下6.2斤重的男婴，取名高立诺。来自孩子的喜悦与初为妈妈的幸福让我幸福无比，小朋友也很可爱，我和所有妈妈一样想用心呵护他的成长。宝宝出生第3天，开始出现黄疸.额头有出血点，医院立马送进新生儿病房研究治疗了10多天，后来小朋友终于好了，我们才缓了口气,没想到幸福和激动还没两天，宝宝又有了出血点，我和家人立刻医院检查，排长队挂到儿科二级专家门诊，医生刚开始只是怀疑是ITP，但无法确诊，只能治疗感冒和拉肚子。宝宝4个半月的时候，有一次夜间出现有一点呼吸急促，医院检查出重症肺炎，医院马上安排入住重症监护室，宝宝在里面呆了一个月，我和家人签了几十次病危通知书，焦急与无助已经让我们麻木了对宝宝病情的恐惧。重症监护室里面每天基础费用都是元-元，我们立马拿出仅有的积蓄，医院治疗。我们熬过了1个月不能见宝宝的痛苦。在这期间，宝宝做了骨髓穿刺和基因检测，最终确诊为WAS综合症（又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，是一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。主要临床症状为血小板减少、反复湿疹和免疫缺陷，患者很容易因出血感染导致死亡。）得知这样的检查结果，全家都感觉天要塌了下来，第一反应是百度搜索病情介绍和反复询问医生，各种不好的推测与预言也让我们根本无法面对着突如其来的悲伤，就这样我和我的家人踏上了治疗之路，我们只有一个信念：一定要尽最大的努力把孩子治疗好。之后，我们完全按照病友和医生嘱咐，因为是先天免疫缺陷，在卫生上不能有任何疏忽，十个奶瓶要轮换洗净消毒才能进小朋友口，每天紫外灯杀毒消菌，酒精棉片当卫生纸使用。医院，根本不能出门。随后我们马上到重庆咨询全国针对这病症最权威的医生，唯一的治疗方案是骨髓移植。做各种检查，没有蛋白反应的小孩，属于WAS里面最严重的一种。我们马上开始申请配型，开始其他医生说用二胎的脐血可以救治宝宝，想着能节约些费用，我和丈夫决定这个方法。但重庆的专家医生直接否定了，因为宝宝的病情属于严重的一种，根本等不到二胎的降生。在等待配型的期间，我们只能回成都定期输丙球，每周看两次专家稳定着病情。幸运的是年9月我们终于等来了孩子骨髓配对成功的结果，配对指数为：9。这就意味着宝宝有了生存的希望，对于这样的通知，我和家人马上开始为宝宝骨髓移植的手术（医院能够处理，北京、上海、香港和重庆，重庆是最早医院，也医院，离我们也近，毅医院手术）。年10月我们带着宝宝，医院接受骨髓移植的检查，准备手术，由于长期的病发症宝宝与同龄小孩相比极度容易感染，一个平常的小小感冒也会诱发严重的病发症导致重症监护抢救。最近检查出血小板指数只为3（正常-）这意味着宝宝处于严重危机值，如果不马上输入血小板，随时可能颅内出血或胸腔出血而亡。绝望中只能寻求帮助，有一丝的希望对于我而言就是孩子的无数个未来。当下之急为宝宝输血小板就是挽留他的生命。现需要好心人士捐献血小板，血型不限。献血治疗白癜风哪的医院好些啊白癜风治疗医院
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