社会各界爱心人士: 您们好! 拥有健康和快乐是我们每个人的梦想。当我们和朋友高歌、放声欢笑的时候;当我们和家人团聚、共享天伦的时候;当我们努力工作,畅想人生理想的时候,您可知道,就在我们身边,有一位刚刚出生的小朋友正遭受着病魔的折磨,用他微薄的力量与死亡抗争,用他的坚强来诠释生命的意义! 谁都知道“天有不测风云,人有旦夕祸福”。而这样的厄运就发生在张宜稼小朋友身上。刚刚出生十七天的张宜稼小朋友突发高烧不退,医院简单做了血常规化验,查出血小板过低,医生建医院,医院,在重症监护室住了一个星期高烧不退,不见好转。继而又医院重症监护室治疗了半个月。出院第二天,孩子情况又是高烧不退,医院,当时医生已经告诉张宜稼父母,孩子情况不太乐观,孩子随时面临生命的危险,再次治疗20多天以后,仍不见好转,医生建议转到上海儿童医学研究中心,在治疗期间,张宜稼父亲多次向医生询问孩子病情,每次得到的答复却是医生的摇头叹息,当时医生已经建议放弃治疗,但作为一个父亲,在还没了解清楚自己孩子的病因就选择放弃是做不到的。当时在住院期间的三个多月,每天都是用最好的药物治疗,病情却依旧没有转机。无奈之下,只医院。经医院医生介绍到北京德易专业检测机构,查出张宜稼患有一种非常罕见的疾病:WAS综合症。 WAS综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一。发病时,患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染,这类病症女性携带但不发病,男性发病极易死亡。据中国医学会儿科分会免疫学组统计,我国每年大约有-名WAS综合症的新增患者,但只有不到20例能够被诊断出来,能够救治的更是极少数,医院的患者小康是全国第2例,也是西南地区首例被成功救治的患儿。截至目前,国内仅有香港,上海,医院发现过20余例WAS综合症患者。医院作为大医院,从年至今已诊断出12例患者,仅有小康和另外一名四川达县患儿比较幸运,其他人均已离开人世。据医院免疫科主任赵晓东教授介绍,WAS综合症是一种移传性疾病,无办法预防。发病率极低,据国外资料统计,每十多万人仅有一个人得此罕见病,我国每年就有到名得这种病的婴儿出生。很不辛,孩子患上了这种恶疾。孩子从出生的第17天,到医院度过的,每天他面对的都是冰冷的医疗器械,一个小小的孩子,身上插满了各种各样的医疗管子,小小的孩子身上已经没有可以在打针的地方,这么大的病痛孩子都承受得了,做为父母又有任何理由放弃。孩子面对疾病的折磨,全身都是湿疹和出血点,非常的痛苦,但孩子却一真精神状态都特别好,做为父母我坚信孩子一定能战胜病痛、拥有一个正常人的人生。孩子从开始治疗到确诊已花费治疗费用19万有余,现在每个月都要花费将近2万的维持治疗费。目前孩子因病情再次复发,已无法维持治疗,医生建议要尽快做造血干细胞移植,也是孩子唯一康复的希望,但是只要有一线希望,我们都不能放弃。前前后后的花费已有25万有余,这对于家庭本来就不富裕的他们来说已是一笔沉重的负担,但是现在如果进行骨髓移植,光住院费就要交50万,这对于一个普通家庭来说完全是一个天文数字。让本来就生活很困难的家庭无法支撑,如果现在放弃,孩子面临的只有死亡,孩子也永远不会像其他小朋友有一个欢乐的童年,我们也将永远听不到他那清脆的笑声。孩子的病痛加上高额的治疗费用,已让这个家庭无力承担。希望社会各位爱心人士慷慨解囊,伸出你们的援助之手,奉献出你们关爱的真心,去成全一个勇敢的坚持,传递一份生命的热度,众人拾柴火焰高,能力不分大小,捐款不分多少,善举不分先后,贵在有份爱心。滴水会成大江,碎石堆成海岛。那怕只是一分钱,只要你献出爱心,他就多了一份生存的希望。也许您与他素不相识,但爱心与真诚是没有界限的!只要人人献出一点爱,世界将变成美发人间,用我们的爱心撑起一个家的希望!也给宜稼一个生的希望!祝好人一生平安 “一人向隅,满坐不乐”。人,免不了有难,帮助他人,积德行善、济贫扶危是我们中华民族的传统美德,也是我们每个公民应尽的义务。我们怎能眼睁睁看着一个人等待死亡而视若无睹。病魔可以夺去生命的健康,但却不能夺去人间的真情。为了帮助张宜稼小朋友渡过难关,现向全市爱心人士发出捐款倡议,请伸出友爱之手,献一份爱心。捐款不分多少,善举不分先后,点点爱心,汇聚成河,成全一份勇敢的坚持,传递一份生命的热度。用集安人的爱、集安人的心,点亮一盏希望的灯,帮助张宜稼小朋友撑起一片蔚蓝的天…… 在这里我倡议全体城管大队队员向小宜稼伸出援助之手,用自己的一片爱心点燃小宜稼生的火种。 正在与病魔抗争的张宜稼小朋友及其家人谢谢您们的关心与捐助! 母亲,徐姗姗,电话-父亲张从合 银行卡号:安徽省农村信用社 8091 点击“阅读全文”,了解详情 北京看白癜风最好医院的地方北京中科白癜风医院转载请注明原文网址:http://www.wkdmk.com/mbyfl/5450.html |