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“乐轩刚出生身上就有多处红色小点点，做了进一步检查后发现血小板只有40。医院多次，最后医生建议做基因检测，被确诊为：湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。从孩子确诊以后我的家庭就发生了翻天覆地的变化。”母亲张瑞不堪回想这3年以来的经痛苦经历，精神和经济压力都已到了难以承受的极限。“只要儿子能健健康康的，哪怕要了我的命我也不在乎。”但孩子的病情发展却让她痛不欲生！张瑞今年28岁，家住河南省正阳县农村。年12月14日，与同村又是同学的闵照地结婚。虽然生活有些拮据，但张瑞觉得能和一个真心爱自己的人组成家庭，倍感幸福。婚后不久他们有了儿子闵乐轩，原本幸福的家庭，却因儿子出生后皮肤出现的多处红点开启了一家人悲剧的序幕。“我儿子从出生被确诊‘WAS’至今已3年，治疗费总共花费40余万，欠下外债30多万，但孩子唯一活下去的希望是通过造血干细胞移植重建免疫功能。”“可是面对高达50万的骨髓移植费用，我深深地感到很绝望！”张瑞哭诉道。看着整日躺在病床上，被病痛折磨的儿子，她心如刀绞！如今的她一日三餐都成问题，又该如何担负起孩子高昂的治疗费？“都是我的错！是我带他来到这个世界上，却没能给他一个好身体，我亏欠他太多了。”张瑞不敢直视儿子的眼神，她心被一种强烈的负罪感包围。湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，又称WAS综合症。以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为主要表现，并可导致反复感染、出血。这是一种罕见病，新生儿WAS发病率为（1~10）/百万，主要治疗方法是造血干细胞移植重建免疫功能，恢复后能像正常孩子一样生活。但乐轩被确诊后因无钱做移植手术，一直在家做保守治疗。据了解，自从孩子确诊后，婆家人对张瑞百般刁难，逼迫其离婚。年11月12日，丈夫闵照地顶不住家人的步步紧逼，提出离婚。与此同时表明态度，放弃对乐轩的治疗：“与其让他这样受罪，还不如早点让他解脱。”当听到这句话是从丈夫闵照地口中说出来的以后，张瑞心碎了，失望透顶，她怎么也想不到作为父亲的闵照地要放弃自己的孩子。几近崩溃的张瑞同意了离婚，但张瑞心里清楚的知道，乐轩看病的担子从此以后就落在了自己一个人身上。她不得不走出去挣钱为乐轩治病，因为抱起他就救不了他，放下孩子还能为他争取一线希望离婚后，闵照地把孩子带回了老家照顾，任其听天由命。张瑞却每天早出晚归，只要老板给钱，再脏再累的活她都愿意去干。虽然每个月的收入跟儿子移植的费用还相差很远，但张瑞觉得至少又离目标更近了一步。半年来，张瑞一直独自努力地坚持着，闵照地都看在眼里。终于有一天闵照地找到张瑞承认错误，愿意一起担负起救儿子的责任。之后，闵照地把乐轩交给奶奶照看，他也开始拼命挣钱，希望能早日完成孩子的移植手术。无奈，天不遂人愿。年2月4日，乐轩突然发高烧至40度，本打算带孩子回老家过年的张瑞，不得不立即把孩子送到医院。刚办理好住院手续，孩子突然抽搐，医生护士急忙抢救。小乐轩死死地抓住母亲张瑞的手不放开，此时张瑞早已吓得两腿发抖瘫软在地。由于血小板经常低至个位数，反复输血小板让小乐轩体内产生了抗体，他的血小板很难升到正常值。年11月，小乐轩因免疫力低下感染了轮状病毒引起腹泻，医院。由于免疫缺陷的原因，他比正常孩子的病情更难控制。看着虚弱无力躺在怀里一动不动的乐轩，张瑞害怕极了，她怕孩子就这样永远的离开了她。庆幸的是，这一关小乐轩坚强的扛了过来，治疗近1个月后得以出院。一直以来骨髓库里都没有找到合适的供者，今年4月份，医院打来电话说可以让爸爸做供者给乐轩做移植。5月4日，闵照地来到上海开始做体检，在等待体检结果的时候，乐轩又一次高烧至40多度。张瑞一刻不敢耽误，连夜医院急诊入院。很不幸，医生又查出乐轩患有肝脾肿大、阑尾炎。由于贫血太严重，连续输了4天血红蛋白，血小板数值才增长到89。乐轩每周都要输血小板，但血小板的值一直都是个位数。短短一周时间，治疗费就已花去近5万元，面对高昂的治疗费用，张瑞不知道还能撑多久。医生说，孩子现在出现的这些症状，都是他自身疾病所引起的并发症，待乐轩抗感染治疗得到控制后，尽快安排移植手术。移植治疗费至少需要准备50万，移植康复后他就可以像正常孩子一样生活了，否则孩子会越拖越危险，随时都会危及生命。乐轩的小病友移植后都慢慢回归了正常生活，唯有他一次次地被病魔摧残着，就是因为他没钱移植。如今乐轩的父亲闵照地体检结果合格，医生也催促张瑞尽快给孩子移植。无奈张瑞拿不出高额的移植治疗费，乐轩却迟迟无法进仓移植，眼看着生命危在旦夕! 转载请注明原文网址：http://www.wkdmk.com/mbyxg/15746.html |
